Первые участники проекта — Ксения и Михаил. Их сыну Мирону диагностировали сахарный диабет 1-го типа, когда он был совсем маленьким. Ксения рассказывает, как неожиданный диагноз повлиял на их жизнь, и какие инструменты помогают справляться с диабетом сына.

Эта история учит тому, как мужественно принять диагноз, чтобы держать все показатели в норме и сохранить радость семейной жизни. А как не отказываться от вкусной еды при сахарном диабете — можно посмотреть на страничке Ксении в Инстаграме. Там она делится аппетитными диа-рецептами, которые оценит даже самый капризный ребенок.

Появление болезни

Мирон заболел диабетом, когда ему было всего два года и два месяца. О диагнозе мы узнали, когда вызвали скорую. Нам повезло с врачом — он сразу почувствовал запах ацетона и заподозрил неладное. Когда измерили сахар, он был уже 20 ммоль/л. До этого симптомы мы как-то пропустили.

Причина заболевания нам неизвестна. В семье у нас никто никогда не болел диабетом: ни бабушки, ни дедушки, ни мы. Поэтому и помыслить не могли, что у ребенка может появиться диабет.

Первой реакцией был страх, ужас, все было непонятно и неизвестно. Ведь мы не были готовы к такому диагнозу, потому что считали, что диабетом болеют только по наследству. Но, к сожалению, это не так, болезнь может затронуть абсолютно каждого. 

Принятие диагноза

Диагноз мы прямили довольно-таки быстро. Хотя сначала было тяжело, казалось что всё это сон.

Первые два месяца нас с мужем не покидало ощущение, или скорее скрытая надежда, что завтра мы проснемся, и диабета не будет, всё будет по-прежнему. Но, к сожалению, ночью звинел телефон с сигналом о том, что падал или рос сахар. И мы уже ночью понимали, что это всё-таки не сон. 

Даже будучи сбитыми с толку неожиданным диагнозом, альтернативные методы лечения диабета мы не искали. У меня в голове сразу возник блок на этот счет: есть только традиционная медицина.

Если бы действительно было возможно излечение от диабета, то оно было бы известно.

Как ребенок воспринял болезнь

Так как сын заболел будучи совсем маленьким, он, естественно, не понимал, что с ним происходит. Про диабет вопросы он не задает, и надобности объяснять ему что-то у нас пока нет в силу возраста.

При этом Мирон «в теме» и может сам проверить сахар ридером и сказать: «Мама, сахар падает. Дай мне срочно что-нибудь поесть». Или: «5,5 — отличный сахар!».

Мирон берет ридер

Мирон всегда довольно спокойно реагировал на инъекции инсулина. А в больнице он даже сам просил нас делать уколы, потому что ему очень хотелось кушать. Но случались и погони по квартире со шприцом и криками: «Давай предствим, что это ракета и сделаем укольчик, потому что надо поесть!».

Новый образ жизни

Понимать свой диабет мы учились постепенно. Первые твердые шаги мы начали делать через 3−4 месяца, когда отпустил сильный страх. Тогда мы приняли ситуацию и уже поняли, какая реакция организма у сына на тот или иной продукт. Сейчас мы даже конфеты идим, но это все сугубо индивидуально.

Не могу сказать, что наш семейный образ жизни поменялся после диагноза: мы по-прежнему ходим в кафе, ездим в отпуск. Первое время, мы, конечно, боялись поездок. Но со свременем поняли, что с собой брать, чтобы быть «вооруженными».

Как только понимаешь, как жить с диабетом, начинаешь жить как все: ходишь в кафе, кино, путешествуешь. Не нужно стесняться диабета и прятаться в туалет, чтобы сделать укол инсулина.

Инструменты для контроля диабета

Инструменты для контроля диабета

Компенсацией диабета сына в семье занимаюсь я, потому что нахожусь с ним постоянно. Также во всем активно участвует муж, ведь мы вместе, мы семья. Бабушки и дедушки знают о болезни, но в лечении диабета не участвуют.

Для измерения гликемии мы используем глюкометр, мониторинг «Фристайл Либра» и ещё передатчик, который на телефон каждую минуту передает данные, даже ночью. Большой плюс в том, что он сам будит — не надо просто так вставать измерять сахар.

Мониторинг мы всегда сверяем с глюкометром  — это обязательно, особенно в первые сутки установки, потому что его нужно откалибровать. Также всегда сверяем дополнительно перед едой и когда видим по мониторингу, что сахар заваливается, и надо подкормить, или когда сахар высокий, и нужно скорректировать болюс дополнительно. Может быть такое, что мониторинг подвирает. 

Когда мониторинга не было, приходилось колоть по 12 раз за сутки, а то и больше.

Переход на инсулиновую помпу

Первое время после манифестации диабета мы пользовались ручками: у нас был короткий Новорапид и длинный Тресиба. Но потом у сына началась очень неровная потребность в базе, особенно ночью.

Часто случалось, что Мирон сильно гипавал, сахар падал прямо до 2 ммоль/л, и мы чуть ли не каждые полчаса его чем-то поили и кормили, но сахар было тяжело снова поднять. Мы приняли решение перейти на помпу и сейчас очень этим решением довольны.

К переходу на помпу мы готовились долго, особенно морально, ведь там все по-другому. Я подробно изучила всю доступную информацию, нашла методичку по подбору коэффициентов и сама дома переводила сына на беспроводную помпу.

Помпа — наш верный друг и помощник. Не важно где ты находишься: едешь в метро или в лифте — можно нажать на кнопку и сколоть высокий сахар. Также она помогает избежать таких сильных гипогликемией ночью— можно просто взять и остановить подачу инсулина. Или когда ребёнок болеет, мы можем быстро переключить базу, и уже через пару часов видим совсем другую картину. Раньше приходилось самим постоянно скалывать и мучить ребенка.

Несомненный плюс помпы еще и в том, что можно себе позволить вольности в еде. Есть различные функции, например растянутый болюс, когда дополнительными маленькими дозами можно сколоть абсолютно любую еду.

Самоконтроль

После того как выяснилось, что у Мирона диабет, я начала вести подробный дневник самоконтроля. Я записывала все показатели и перепады сахара в течение дня, что и когда ел Мирон. Всю информацию, которую могла — записывала.

Так длилось целый год, но потом произошло небольшое выгорание. Вся эта рутина начала давить, а так как я изучила коэффициенты, то уже примерно понимаю, когда что делать. Понимаю, как реагировать на разные показатели сахар, когда нужно подкормить, сколько и каких именно нужно дать углеводов. Пока я реагирую просто по ситуации.

Многие пациенты со хорошим стажем диабета считают все в уме. Но когда что-то пойдет не так, надо снова возвращаться к дневнику самоконтроля, – тупой карандаш лучше самой острой памяти. Ведь дети растут, меняют вкусовые привычки, болеют, записываются в кружки и спортивные секции, у девочек начинаются менструальный цикл и т.д.

Также и диабет — это не статичное состояние с навсегда подобранными углеводными коэффициентами. Он живет и меняется вместе с человеком.

Ольга Баранова,
детский врач

Я взвешиваю абсолютно всю еду, считаем даже супы — все углеводы проходят через взвешивание. Не бывает такого, чтобы случайно дали лишний углевод — всё считаем и записываем.

Мирон и пирожки

Но я перестала считать хлебные единицы, потому что сейчас мы пользуемся помпой, где я завожу данные в граммах углеводов, поэтому нет надобности переводить.

Гипогликемия

Гипогликемию у сына просто так мы обнаружить не можем, видим только по мониторингу. Бывает такое, что сахар на мониторинге сильно падает, колим палец — там 2,4−2,5 ммоль/л, а он носится как заведенный по комнате: играет, прыгает и никак вообще не выдаёт.

Для купирования гипогликемии мы используем в основном глюкозу в буфусах, особенно ночью это очень удобно: дал ребенку, и сахар нормализуется. Также используем сок, мармелад — в общем, быстрые углеводы, где нет жиров, белков, чтобы максимально быстро поднялся сахар.

В целом купировать гипогликемию всегда приходится нужным количеством углеводов. Также надо ориентироваться на то, сколько активного инсулина ещё есть в организме и когда мы в последний раз ввели болюс.

Если болюс ввели час назад, — углеводов надо больше, так как сахар падает, и из еды его не хватило. В этом случае можно дать, например 15 г углеводов. Если прошло уже три часа, и активного инсулина уже очень мало, то достаточно дать 3−4 г углеводов.

Гипергликемия

При повышенном сахаре поведение у Мирона никак не меняется. Первое время после появления сахарного диабета я замечала, что сын становился более агрессивным и раздражительным. Но в последнее время это состояние никак себя не проявляет. Может быть ещё и потому, что мы не доводим до особо высокого сахара — стараемся не поднимать выше 10 ммоль/л. 

Кетоацидоз и гликированный гемоглобин

Кетоацидоз был у Мирона единожды — в тот день, когда мы узнали о диагнозе у Мирона. На тот момент  гликированный гемоглобин был 13,7, то есть ребенок долго болел, а мы даже об этом не подозревали, и, к сожалению, довели до такого состояния. С тех порр я очень боюсь кетоацидоза и стараюсь не допустить его развития.

Гликированный гемоглобин мы сдаём каждые три месяца в поликлинике.

Максимальный гликогемоглобин был при манифесте диабета — 13,7. Минимальный — 6,2−6,3. Сейчас он держится примерно на таком же уровне. Вообще, через три месяца после проявления диабета, гликогемоглобин был уже 7,5. То есть мы его быстро нормализовали.

Когда Мирон болеет

Когда Мирон болеет, сахара ведут себя всегда по-разному. Бывает, что болезнь никак не сказывается на показателях сахара крови: база и потребность в болюсе остаётся прежней. А бывает, что у Мирона резко возрастает потребность в базе — иногда даже в два раза может вырасти. Сначала мы не можем понять, в чём дело. Потом через три дня он заболевает, и становится понятно, откуда такой сахар. 

Детский садик

Мирон на игровой площадке

Когда еще не знали о диагнозе сына, мы собирались отдавать его в садик. Потом мы думали, что деток с диабетом не берут и закрыли этот вопрос. Но Мирон очень просился, и мы решились. Даже купили часы, чтобы я из дома удаленно могла следить за его сахарами и, если что, позвонить воспитателям.

Первого сентября, когда Мирону исполнилось три года, мы привели его в садик, но ему там не понравилось, он начал кричать: «Я хочу к маме!». У него была очень сильная паника. Может быть Мирон боялся, что в садике никто не следил за его состоянием как дома. Он знает все цифры и умеет считать, поэтому постоянно подбегал к воспитателю и говорил, что показывал мониторинг, предупреждал, что сахар растет.

Мирон завтракал дома, а в садик я его приводила на пару часов, там он даже не кушал. Но все это время у него держался высокий сахар — мог дойти даже до 15−16 ммоль/л. А потом резко падал — я только успевала сунуть мармелад. Поэтому решили больше не водить в садик, чтобы не мучить ребенка.

За год до школы мы все-таки попробуем отдать его в десткий сад, чтобы он мог адаптироваться к коллективу и пробовал сам следить за уровнем сахара. Ведь в школе будет еще выше нагрузка и четкое расписание уроков.

Помощь врачей

К сожалению, у нас нет такого врача, к которому мы могли бы в любое время обратиться с вопросом. Первое время было страшно, что не к кому обратиться за помощью. Нас выписали из больницы с новым образом жизни, про который нам ничего не известно.

Местный врач толком не дал нам никакой информации. Например, нам ничего не сказали про пики инсулинов, что надо подбирать паузу. Кое-что мы узнали в школе диабета, но этого было мало. Многие советы я нашла на форумах, благодаря поддержке неравнодушных диа-мам.

Врач выписывает из больницы с новым образом жизни, но особых рекомендаций не дает — теперь все только в твоих руках. Больше информации и поддержки получаешь с форумов от таких же неравнодушных мам.

Сейчас уже нет такой острой необходимости в постоянной поддержке врача и мы ходим к нашему педиатру только за лекарствами и тест-полосками. Также раз в год мы проходим диспансеризацию, но не ложимся в больницу на обследование, так как всех врачей можно пройти в поликлинике.

Мы делаем все вакцины, которые идут по графику, несмотря на диабет. Лучше предотвратить болезнь, чем жить с осложнениями диабета.

Инвалидность мы оформили сразу, но она до 14 лет. Я хочу попробовать продлить ее до 18.

Сложное в лечении диабета

Самое сложно в диабете — его непредсказуемость. Кажется, что ты все точно подобрал, все идет ровно, и ты добился ровной прямой. Но тут же неожиданно все меняется, и нужно по новой пересчитывать, находить новые коэффициенты. Надеемся, что с возрастом станет проще.

Мирон меряет кровь

Жизнь с диабетом похожа на ходьбу по канату. Надо учиться балансировать, чтобы не упасть.

Всем родителям деток, у которых только что обнаружили диабет, я могу посоветовать не жалеть себя и ребенка, потому что жалость только вредит. Вместо этого нужно искать полезную информации и адаптировать ее под собственный случай, так как у каждого диабет со своим характером. У нас, например, капуста, сильно поднимает сахар — на 2 ммоль.

Диабет — как тень, он всегда с тобой. Он заставляет подчиняться своим правилам. Либо ты с ним дружишь, либо будешь сопротвляться и сделаешь хуже только себе.

Об осведомленности о диабете в обществе

В наше время, к сожалению, общество очень плохо осведомлено о диабете. Люди путают первый и второй тип диабета. Очень часто, когда ты говоришь, что твой ребенок болен сахарным диабетом, вспоминают своих бабушек с диабетом 2-го типа. Даже врачи в поликлиниках, бывает, советуют странные вещи, судя по рассказам других родителей.

Мы с мужем тоже ничего не знали про сахарный диабет 1-го типа, не знали его симптомы, о том, что это может коснуться каждого. Были уверены, что диабет передается только по наследству.

К сожалению, про диабет много путанной информации. Не все отличают даже первый тип диабета от второго. Так как не ждешь, что у ребенка ниоткуда может появиться диабет, ничего о нем не читаешь заранее, не знаешь, какие могут быть первые симптомы.

Как-то нам надо было сдать анализы натощак, медсестра задерживалась, я волнуюсь — ведь сахар никого не ждет, он падает. Есть ничего нельзя. Приходит еще одна пациентка с грудным ребенком, настаивает, что она впереди нас. Я попыталась объяснить, что у моего ребенка диабет, и сильно падает сахар в крови, что он слаб. Но человек просто не воспринимал эту информацию, потому что не знает, чем опасен диабет. Обидно, что медсестра, когда вышла, тоже на встала на нашу сторону — но она ведь профессионал, она должна понимать, что такое очень низкий уровень глюкозы в крови. 

Надежды на будущее

Мирон с родителями

Я очень рада, что мы живем именно сейчас, и у нас есть разные гаджеты, которыми можно пользоваться. Даже 20 лет назад и сейчас — это два разных уровня жизни с диабетом. Без мониторинга, например, мы бы уже неоднократно попали в больницу с гипогликемией, которая у ребенка никак не распознается.

Я надеюсь, что когда сын вырастет, еще через 20 лет, качество жизни с диабетом станет даже выше. Возможно, придумают инсулин, который предотвращает гипогликемии или более совершенные помпы. Или поймут, как вообще излечить диабет. Будем на это надеется.