История Влада

Юлия Поцелуева — мама трехлетнего Влада — расскажет о сложностях, которые пришлось пережить почти два года назад, когда сыну поставили сахарный диабет 1 типа.

Как изменилась рутина семьи после заболевания, какие мифы о диабете существуют в обществе и где найти силы на счастливую жизнь.

Как узнали о диагнозе

О диагнозе Влада я узнала в ноябре 2021 года. Мы думали, у нас обычное ОРЗ. Находились дома с ребенком, ему становилось все хуже, и, после того как температура упала до 34 градусов, мы вызвали скорую, поехали в больницу. Уже там врач сообщил, что у нас диабет 1 типа.

Мне было очень тяжело, когда я об этом узнала. Во-первых, по той причине, что в нашем случае началось все с комы. Было очень много чувства вины, переживаний. Было чувство одиночества в этот момент.

Первые шаги в изучении болезни

После того как мы вернулись, первым делом пошли знакомиться с местным эндокринологом, узнавать, что от нас требуется дальше, заказывали справки, получали первые лекарства. Все это было достаточно волнительно, потому что не было четкой информации, куда нужно идти, что нужно делать; не было знакомства с какими-то диабетиками города.

К сожалению, еще в больнице мне стало понятно, что исчерпывающей информации мне не дадут. Я начала знакомиться со статьями в интернете, с сайтами, начала искать книги, которые советовали, читала их ночами, когда ребенок наконец засыпал. Продолжила также чтение этих книг уже по возвращении, находила какие-то блоги, которые помогали мне в этом.

Уже спустя более года нашего диабета нашла сайт DiaTalks. Благодаря ему смогла структурировать какую-то информацию в своей голове: мне стало более понятно, как настроить базу, как управлять коэффициентами. В целом, я очень жалела в тот момент, что не нашла этот сайт еще тогда, когда лежала в больнице.

Мы держимся в диапазоне сахара от 4 до 9. Периодически бывают повышения, если мы что-то неправильно рассчитали. Также бывают иногда понижения, как правило, по ночам. С понижениями, насколько я знаю, сложно у всех маленьких детей, но нам в этом плане очень помогает мониторинг. С тех пор как мы его поставили, даже когда ребёнок не просыпается, можно что-то сделать с его сахаром.

Мифы вокруг диабета

В психологическом плане для меня самым сложным было то, что никто не знает, что такое сахарный диабет 1 типа.

Существует много мифов вокруг этого заболевания. Мои друзья, знакомые, коллеги — люди, с которыми сталкивался мой сын за время заболевания — не знали, что это такое, не знали, как с этим работать.

Например, существует такой миф, что это заразно, в то время как это абсолютно не так. Существует миф, что диабет провоцирует большое количество сладкого в рационе, хотя диабет 1 типа со сладким вообще не связан, потому что это аутоиммунное заболевание. Психологически было очень сложно, особенно в самом начале, объяснить, как есть на самом деле.

Первые трудности

Помимо психологических моментов, были сложности с получением лекарств, с общением с больницами, с аптеками. Было сложно в плане отсутствия какой-то поддержки.

Сейчас у нас есть диабетический чат, мы начали проводить встречи родителей. Это очень помогает почувствовать себя более комфортно.

Реакция окружающих

В целом, близкие родственники (бабушки, дедушки) все восприняли достаточно спокойно. А вот друзья семьи как раз-таки воспринимали ситуацию более неопределенно.

Много было слов о том, что это пройдёт, что, возможно, стоит сходить к какому-нибудь другому специалисту. Обратиться к народной медицине. Но, к счастью, этот период нас миновал, и мы изначально решили, что будем придерживаться доказательной медицины в этом деле. Поэтому, наверное, сейчас у нас все так хорошо.

Друзья были в курсе ситуации еще в тот момент, когда мы заболели, потому что я поделилась этим в своем блоге. И на протяжении всего, что происходило, они узнавали больше и больше информации. Поэтому я просто сказала им по факту, что у нас диабет.

Кто-то ужаснулся, кто-то поддержал, были те, кто отвернулся. На данный момент мои друзья поддерживают меня и ребенка, спрашивают периодически о том, что и как у нас происходит. Интересуются какими-то подробностями диабета, что-то даже запоминают, что для меня ценно и важно.

Каким должен быть детский сад

Много думала на тему того, нужно ли отдавать ребенка в детский сад. К сожалению, у нас пока с этим сложно: специализированных садов в моем городе нет.

Воспитатели не всегда хотят брать на себя такую ответственность, но я буду дальше изучать информацию в этой сфере, и, возможно, мне повезет найти какое-то заведение, где к этому отнесутся более хорошо.

В первую очередь мне бы хотелось, чтобы в детском саду был врач, который способен помочь ребенку в случае, допустим, низкого сахара. И я считаю, что дело не только в диабете: врач в принципе должен быть в детском саду, независимо от каких-то таких заболеваний.

Также мне хотелось бы, чтобы воспитатель был ознакомлен с этой болезнью, мог помочь ребенку как в психологическом плане (помочь ему наладить контакт со сверстниками), так и в плане подколки, допустим, инсулина, просмотра данных мониторинга.

В любом случае мне хотелось бы, чтобы наши воспитатели, наши учителя не боялись этого, не умывали руки, чтобы они наоборот стремились как-то помочь изучить болезнь, потому что это поможет сделать жизнь всех нас гораздо лучше.

Преодоление страхов и новая жизнь

Моя жизнь поменялась очень сильно. В самом начале, когда нам только поставили диагноз, я решила, что своей жизни у меня больше не будет, что я не смогу заниматься любимым делом, что я в принципе буду привязана к этому диабету.

Все мое будущее рисовалось для меня в очень темных тонах. Но со временем, как только мы начали лучше разбираться в диабете, лучше контролировать сахара, я начала куда-то выбираться, и наоборот активности стало больше.

Я могу сказать, что диабет в чем-то даже положительно повлиял на меня: я стала сильнее, научилась отстаивать свои права в каких-то ситуациях, которых уже было достаточно много.

Я научилась помогать ребенку, научилась новым действиям в плане медицинского характера: я могу помочь человеку, если с ним что-то случится. Нашла новые увлечения.

В целом, я думаю, что, хотя это и болезнь, везде стоит искать положительные стороны. Также это сподвигло меня в свое время заняться спортом. Я начала ходить на бокс. Сначала для того, чтобы снять стресс, а со временем это стало уже более серьезным увлечением.

Рутина с СД 1

Влад просыпается в семь утра. После этого мы сразу же измеряем сахар.

Кроме измерения сахара, все остальное, наверное, происходит так же, как у всех обычных семей с маленькими детьми.

Мы завтракаем. Единственная разница в том, что в зависимости от сахара нам нужно выбрать дозу, которую нужно подколоть. На всю еду мы колем инсулин. Также у нас есть продленный инсулин, который мы колем просто так, чтобы он поддерживал базовый фон.

После завтрака, как правило, мы идем гулять. Здесь опять же нужно обратить внимание на диабет, потому что на прогулке сахар часто снижается. Об этом — что та или иная физическая активность будет влиять — нам, к сожалению, тоже не говорили в больнице. Это все было выяснено уже скорее на практике.

Потом мы возвращаемся, обедаем, ужинаем, и, соответственно, каждый прием пищи точно так же сопровождается измерением сахара, уколами.

Также у нас стоит мониторинг, это очень удобная штука: благодаря ей можно измерить сахар, не прокалывая ребёнку пальцы. Даже во время сна. Просто поднести телефон и отсканировать.

Отношение Влада к диагнозу

Я думаю, что Влад пока не понимает, что такое диабет, потому что на момент заболевания ему было всего год и семь месяцев. Сейчас ему только исполняется три года.

Он, в целом, привычно относится к диабету. Сам может принести глюкометр, сам может померить себе сахар: я даю ему полоску, он вставляет ее и сам измеряет, очень радуется. Он пытается делать себе уколы инсулина через шприц-ручку. Сам сканирует телефоном себе либру.

В своем возрасте он уже научился определенным действиям, что меня очень радует. А так он обычный ребенок, такой же, как и все.

Влад в основном играет, так как для детей такого возраста игра — основной вид деятельности. И играет на детских площадках вместе с другими детьми.

Какие-то мысли на тему диабета у него начнутся гораздо позже. То, какими они будут, в большей степени зависит от нас: от того, как мы его научим и как мы ему покажем эту жизнь.

Поскольку мы на «ручках» и как-то со стороны это не видно, мы совершенно спокойно общаемся с другими детьми. О том, что у нас диабет, мы им не говорим. Но я бы и не сказала, что есть кто-то, с кем мы гуляем на постоянной основе. Если бы близко с кем-то общались, наверное, сказали бы. Наоборот я считаю, что об этом должны знать как можно больше людей, чтобы в случае чего распознать симптомы и помочь себе или другому.

Пока еще ребёнок не ходит на кружки, но в будущем я бы хотела, чтобы он занялся спортом, потому что спорт очень полезен для диабетиков. Я надеюсь, он выберет то, чем сам захочет заниматься, когда будет готов к этому.

Мониторинг и болезни

В целом, Влад не чувствует низкие сахара: он может быть очень активным и игривым при достаточно низком сахаре (таком, как 2), но в том же время бывают моменты по ночам, когда он просыпается, плачет, я проверяю сахар — он низкий. Поэтому я бы сказала, что 50/50: когда-то чувствует, когда-то нет.

Если есть такая возможность, обязательно нужно поставить мониторинг и проверять сахар почаще. Особенно ночью. Особенно в стрессовые моменты. И сверять с глюкометром.

За время диабета Влад болел только один раз. У нас было повышение температуры, соответственно, с повышением температуры у нас увеличились и дозировки базального инсулина. Потом, когда ребёнок выздоровел, дозировки снизились обратно. К этому я была готова, потому что прочитала об этом в книге и знала, что делать к тому моменту.

Кетоацидоз у нас был только в тот момент, когда мы попали в реанимацию и узнали о диабете. Потом, к счастью, его не было. Я надеюсь, что сделаю все возможное, чтобы его и не случилось.

Чего не хватает для комфортной жизни

Больше всего мне не хватает поддержки от знакомых, не хватает социальной поддержки от организаций, то есть от тех же детских садов, каких-то кружков. Хочется, чтобы больше людей были осведомлены о том, что такое сахарный диабет и как с ним жить, чтобы шли в чем-то навстречу.

Также хочется, чтобы улучшилась ситуация с обеспечением лекарствами, потому что, к сожалению, та дозировка тест-полосок, которую нам выдают, значительно меньше, чем нужно для хорошего контроля сахара.

Необходимость просвещения

Важно, чтобы какие-то мифы, посвященные сахарному диабету, о которых я уже говорила ранее, исчезли из голов людей. Чтобы люди проявляли больше интереса, хотели узнать что-то новое в этой сфере и не воспринимали диабет как конец жизни. Понимали, что с ним можно жить точно так же, как и без него.

Что помогает справляться

Мне очень помогают моя семья и друзья. Без них, я думаю, у меня ничего не получилось бы.

Кроме этого, могу сказать, что сам маленький ребенок приносит достаточно много радости. Он радуется каким-то простым вещам, и это помогает самой смотреть на жизнь более позитивно и понимать, что я должна со всем справиться.

Помогает и то, что сейчас много информации на эту тему. Ты в любом случае не остаешься один: у тебя есть возможность найти ответ почти на любой вопрос, есть большое количество диасообществ, благодаря которым ты можешь пообщаться с теми, у кого возникают такие же проблемы, как и у тебя, обменяться опытом, получить поддержку.

Советы диародителям

В первую очередь, я бы посоветовала родителям, которые только столкнулись с диабетом, ознакомиться со всей справочной литературой, с хорошими книгами, со статьями; не пытаться искать какое-то излечение, поскольку на данный момент его не существует; сразу понять, что инсулин теперь навсегда с нами, изучить, как правильно его вкалывать; наладить общение с врачами в своем городе и в любом случае не унывать, потому что тяжелые моменты будут влиять на ребёнка в том числе.

А ребёнку нужны спокойные родители, которые знают, что делать, и которые смогут помочь ему чувствовать себя более комфортно.

Также я думаю, что любому родителю ребенка с диабетом нужно время от времени от этого диабета «отключаться», позволять себе больше отдыха, потому что жить одним диабетом не стоит.

Самое тяжелое – это кетоацидоз, «дебют заболевания», когда ты еще ничего об этом не знаешь, не понимаешь, что нужно делать. В дальнейшем все остальное было для меня проще, как минимум по той причине, что я уже знала, что делать, так как ознакомилась с основной информацией.

Редактор: Ксения Филипенко